Son günlerde özellikle sosyal medya üzerinden SMA hastalığına sahip çocuklar için yardım kampanyaları düzenlenmekte. Öylesine fazla kampanya var ki, insan şüpheye bile düşebiliyor.
Mutlaka duymuş veya görmüşsünüzdür. 2020 yılında hastalık daha fazla gündemde olmaya başladı. Aslına bakarsanız hastalık hep vardı ve her yıl binlerce çocuk bu amansız hastalık sebebiyle ölmekteydi.
Sosyal medyayı iyi kullanan genç Anne ve Babalar bu konuyu daha geniş kitlelere duyurmayı başardı. Kitlenin sosyal medya üzerinden var olan hastalığı dikkatini çekmesi sonucunda, halkın büyük çoğunluğu bu acıya ortak olmaya çalıştı. Kimi maddi olarak yardım etmeye, kimi de ailelerin sesini duyurmak için sosyal medya üzerinden etkileşimlere başladı.
Elbette acıya ortak olmak için etkileşimler tedavi için yeterli değil. Konunun maddi boyutu da acının büyüklüğü kadar var. Hal böyle olunca hastaların biran önce tedavi olabilmesi için Yardım Kampanyaları düzenlenmeye başladı. Hastalığın 2020 yılında gündeme sıklıkla gelmesi sonucunda, sanki birilerinin bu hastalığı bilinçli bir şekilde çoğaltılıyormuş gibi düşünülmesine yönelik bir algı da oluştu. İnsanlar biranda sosyal medyada önlerine düşen kampanyaları görünce haklı olarak şüphe duymaya başladılar. Ünlüler yardım kampanyalarında gönüllü olarak ön plana çıkarak dikkat çekmeye çalışmaya devam ettiler. Halkın büyük kısmı da bu sayede hastalığı öğrenmiş oldu diyebiliriz.
Bazen öyle saçma sapan teoriler okuyorum ki ağzım açık kalıyor desem yeridir. Yok efendim ilaç firmaları bilinçli olarak hastalığın yayılmasını sağlıyor, yabancıların elinde bununla ilgili özel biyolojik silahlar var gibi gerçekle örtüşmeyen onlarca haber kulaktan kulağa dolanmakta. Daha önce hastalığı duymamış kişilerde benzer haberleri sıklıkla duymaya başlayınca olan oluyor ve iç çığırından çıkıyor.
Genç ailelerin sosyal medya aracılığıyla ünlülerin de desteği ile kampanyalar yaparak hastalığın geniş kitlelere duyulmasını sağlamak, konun gündemde uzun süre kalmasına sebep oldu. İnanın işin içinde ünlüler olmasaydı birçoğumuzun haberi olmayacaktı. Hastalığın normal koşullarda tedavisi bile bu kadar zor iken yurdışına gitmek umuttan başka bir şey değildi. Bazıları daha doğrusu maddi durumları iyi olanlar tedavilerini olacak, maddi yetersizlik çekenler ise ölüme terk edilecekti.
Hastalığın tedavisi kolay değil, tanı ülkemizde konulabiliyor fakat tedavi süreci yurdışında gerçekleştiği için hastanın bir şekilde yurtdışına gitmesi gerekiyor. Çünkü tedavi için Novartis firmasının patent haklarına sahip olduğu ZOLGENSMA denilen ilacın kullanılması gerekiyor ve bu ilaçta ABD'de . Fakat yurtdışına gitmenizde yeterli değil. İlaçın tedavisini alabilmek için oldukça yüksek meblağlara da ihtiyaç var. Bu ilacın fiyatı 2 milyon dolar! Diğer marka ilaçlar işe yaramıyor değil fakat her hastada aynı tepkiyi vermediği söyleniyor. Ve tedavi için süre çok önemli.
İlaçla ilgili binlerce komplo teorisi var. Belki duymuşsunuzdur Big Pharma oluşumunu. Büyük ilaç şirketlerinin kendi aralarında zımni anlaşmalar yaparak pazarda kartel oluşturma çabalarına Big Pharma deniyor.
Bazı grup ya da kişiler de bu ilacında fiyatının böylesine yüksek olmasının nedenini de Big Pharma teorisine bağlıyorlar.
İlacın böylesine önemli olduğu apaçık ortadayken Devlet niye yardım yapmıyor diye soranlar olunca dün tweeterda konu gündem oldu. Aslına bakarsanız olayın çıkışı 31.12.2020 tarihinde geleneksel Milli Piyango çekilişinin sonucun da çıkmayan ödül miktarının Varlık Fonuna devir edilmesi ile başladı. 75 milyon TL paranın Varlık Fonuna aktarılmamasını, söz konusu tutarın Sma Hastası çocukları için kullanılması talep edildi. Böyle olunca yediden yetmişe herkes gündeme düşen konuya ilişin mesaj atmaya başladı.
Bunun üzerine Sağlık Bakanı açıklama yaptı. Açıklamanın ardından binlerce insan tepki mesajları atmaya başlayınca ortada siyaset ile alakalı bir neden olmamasına rağmen olaylar siyasi görüşlerin tartışmasına dönüştü.
Bakan açıklamasında Big Pharma teorisini doğrular nitelikte kelimeler kullanmış olması benim dikkatimi çekti. Gündem olan konunun ilaç şirketlerinin baskısı ile oluştuğunu ifade etmesi oldukça şaşırtıcıydı. Halbuki vatandaşlar konu hakkında görüş bildirmemişler, sadece Devletin hastaların tedavisi için destek vermesini dile getirmişlerdi. Mesajlarda firma ya da ilaç markası söz konusu dahi olmamıştı.
Böylesine hassas konularda, siyasetçisinden sanatçısına kadar her kesimin hastalar için Devletin yardım etmesini talep etmesi gayet olağan ve doğru olandır. Elbette böylesine yüksek meblağlarda ilaçların test edilmeden ve kesin sonuç vereceğini bilmeden bütçe oluşturulmasına yönelik çalışmaların ivedi kararlar neticesinde alınması söz konusu değildir diyebilirsiniz!
Ben öyle olmadığını düşünüyorum! Çünkü Devletin amaçlarından biride halkın sağlığını her ne olursa olsun korumak ile mükellef olduğu gerçeğidir. Sağlık hakkı her bireyin sınırsız sahip olması gereken bir haktır.
Böylesine amansız ve tedavisi güç hastalıkların tedavisinde en önemli unsur herkesin bildiği üzere maddi kaynakların yetersiz olması. Peki bu ilaçların ulaşılması güç tutarlar ile satılmasına niye göz yumuluyor? Değil mi ama. Bu konuda Dünya Sağlık Örgütlerinin ilaç üreticisi firmalara karşı yaptırım gücünün olmaması anlaşılır değil. Demokrasi bahane edilerek onlarca ülkenin topraklarına saldıran Dünya Devletleri nasıl oluyor da böylesine önemli ilaçlar için firmalara yaptırım ve kısıtlama uygulayamıyor.
Halkların refahını bahane ederek savaşlara destur olarak gören Devletlerin, halkların sağlığı konusunda tekelleşen ilaç firmalarına karşı çekimser kalmasını anlamak pek mümkün değil. En azından benim gibi düşünen insanlar tarafından mümkün değil.
Bireylerin kendi tercihlerinin dışında karşılaştıkları bu tarz hastalıkların tedavisinin ortak amaca hizmet eden Devlet tarafından karşılanması kadar doğru olan yoktur. Zaten böyle de olması gerekmez mi?
Hastalığın tanımı için SMA NEDİR?
Yorumlar
Yorum Gönder